Сообщества долгожителей, людей после отпуска и хронических заболеваний

День осведомленности Лонг Ковида 2025:

(Источник: patientresearchcovid19.com)
Скачать PDF

Сообщества долгожителей, людей после отпуска и хронических заболеваний

Группы поддержки очень важны для преодоления хронических заболеваний, но как только они достигают определенного размера и/или ими управляют администраторы, потерявшие надежду на выздоровление, негативные последствия часто перевешивают позитивные, и лучше покинуть токсичную среду, потому что, как говорит Джед Беннетт, страдания часто любят компанию.

Одной из групп поддержки, которую мы рекомендуем, поскольку они ценят те же принципы, что и мы, - научную, основанную на фактах информацию и позитивное общение, является сообщество афереза Лонг Ковид (lcacommunity.org). Наш соучредитель Маркус Клотц основал организацию-предшественницу сообщества афереза Лонг Ковид - бывшую Ассоциацию афереза. Статью об этом вы можете найти здесь. 

К сожалению, многие группы поддержки переросли тот размер, при котором они могут быть полезны для членов. Администраторы и члены групп, которые уже потеряли надежду и подавляют позитивную информацию, скорее всего, не очень хорошая компания, как описывает Джед Беннетт в этой небольшой мини-серии из трех коротких видео: Мини-сериал с Джедом Беннеттом в нашем блоге

Два исследования, которые намекают на то, почему такие группы поддержки становятся такими, говорят о недостатке серотонина (и потенциально дофамина) и кортизола, которые в сочетании или по отдельности сильно влияют на психологическое благополучие человека.

Человек перед клавиатурой, на которого влияет все вышеперечисленное и который вправе решать, что публиковать, а что нет, - результат мы оставляем на ваше усмотрение. 

Ниже вы найдете дополнительную информацию о проекте сообщества "Лонг Ковид", который поддержала наша медгруппа - ресурс по аферезу для лечащих врачей пациентов с PCS/PVS/CI:

Ресурсы для лечащих врачей пациентов с PCS/PVS/CI

Наша медицинская команда поддерживает работу сообщества, занимающегося проблемами долгожителей, людей после отпуска и хронических заболеваний.

В прошлом году многие наши пациенты откладывали решение о лечении и приехали только в этом году. Поскольку раннее лечение очень полезно, нам это не понравилось - тем более что в большинстве случаев причиной отсрочки был местный медицинский работник, который не обладал глубокими знаниями, чтобы оказать им поддержку. Именно поэтому мы поддержали сообщество, разработав проект по сбору и распространению знаний об аферезе для медицинских работниковH.E.L.P.

Медицинские работники получают полный и бесплатный доступ к LCA Med со всем его содержимым. Наши медицинские эксперты и специалисты medTec внесли свой вклад в этот проект:

• Актуальные данные клиницистов о результатах лечения, потенциальных противопоказаниях, рисках и побочных эффектах
• Тренинги, курсы и пособия
• Сравнение всех существующих форм афереза для Лонг Ковида
• Медицинский FAQ по аферезу с возможностью добавления вопросов
• Руководство по предварительному и последующему уходу за пациентами, проходящими процедуру афереза при длительном применении ковида
• Доступ к прямой и персональной поддержке врачей (диагностика, совместное лечение)

Dr. Irina Pavlik Marangos has extensive experience in treating Long Covid, Post Vac and Chronic Illnesses patients with Combination Therapy including Help Apheresis and  co-treatments like IV treatments, Medication protocols, Hyperbaric Oxygen and Cryo treatments. She has been working almost a decade in medical research before returning to the frontline as a treating clinician.

Силке Фишер - один из ведущих технических экспертов в области афереза для компании Long Covid. После более чем двух десятилетий работы в отрасли, одно десятилетие в B.Braun Medical, она теперь поддерживает проекты на международном уровне.

Она обучила большинство врачей и медсестер компании Help Apheresis на Кипре, в Швейцарии и Германии, а ее команда провела лечение сотен пациентов, перенесших аферез Long Covid.

Она является сертифицированным экспертом и тренером по техническому применению, а также участвует в разработке аппаратов для афереза и диализа. 

Маркус Клотц основал организацию-предшественницу сообщества афереза Long Covid (их сайт вы найдете здесь) - бывшую Ассоциацию афереза. Статью об этом вы можете найти здесь

Если вы медицинский работник, присоединяйтесь к медресурсу LCA бесплатно: 

LCA-MED.ORG 

Документальный фильм телеканала ARTE "Long Covid - исцеление на Кипре