Сообщества долгожителей, людей после отпуска и хронических заболеваний

День осведомленности Лонг Ковида 2025:

(Источник: patientresearchcovid19.com)
Скачать PDF

Сообщества долгожителей, людей после отпуска и хронических заболеваний

Группы поддержки очень важны для преодоления хронических заболеваний, но как только они достигают определенного размера и/или ими управляют администраторы, потерявшие надежду на выздоровление, негативные последствия часто перевешивают позитивные, и лучше покинуть токсичную среду, потому что, как говорит Джед Беннетт, страдания часто любят компанию.

Одной из групп поддержки, которую мы рекомендуем, поскольку они ценят те же принципы, что и мы, - научную, основанную на фактах информацию и позитивное общение, является сообщество афереза Лонг Ковид (lcacommunity.org). Наш соучредитель Маркус Клотц основал организацию-предшественницу сообщества афереза Лонг Ковид - бывшую Ассоциацию афереза. Статью об этом вы можете найти здесь. 

К сожалению, многие группы поддержки переросли тот размер, при котором они могут быть полезны для членов. Администраторы и члены групп, которые уже потеряли надежду и подавляют позитивную информацию, скорее всего, не очень хорошая компания, как описывает Джед Беннетт в этой небольшой мини-серии из трех коротких видео: Мини-сериал с Джедом Беннеттом в нашем блоге

Два исследования, которые намекают на то, почему такие группы поддержки становятся такими, говорят о недостатке серотонина (и потенциально дофамина) и кортизола, которые в сочетании или по отдельности сильно влияют на психологическое благополучие человека.

Человек перед клавиатурой, на которого влияет все вышеперечисленное и который вправе решать, что публиковать, а что нет, - результат мы оставляем на ваше усмотрение. 

Ниже вы найдете дополнительную информацию о проекте сообщества "Лонг Ковид", который поддержала наша медгруппа - ресурс по аферезу для лечащих врачей пациентов с PCS/PVS/CI:

Ресурсы для лечащих врачей пациентов с PCS/PVS/CI

Наша медицинская команда поддерживает работу сообщества, занимающегося проблемами долгожителей, людей после отпуска и хронических заболеваний.

В прошлом году многие наши пациенты откладывали решение о лечении и приехали только в этом году. Поскольку раннее лечение очень полезно, нам это не понравилось - тем более что в большинстве случаев причиной отсрочки был местный медицинский работник, который не обладал глубокими знаниями, чтобы оказать им поддержку. Именно поэтому мы поддержали сообщество, разработав проект по сбору и распространению знаний об аферезе для медицинских работниковH.E.L.P.

Медицинские работники получают полный и бесплатный доступ к LCA Med со всем его содержимым. Наши медицинские эксперты и специалисты medTec внесли свой вклад в этот проект:

• Актуальные данные клиницистов о результатах лечения, потенциальных противопоказаниях, рисках и побочных эффектах
• Тренинги, курсы и пособия
• Сравнение всех существующих форм афереза для Лонг Ковида
• Медицинский FAQ по аферезу с возможностью добавления вопросов
• Руководство по предварительному и последующему уходу за пациентами, проходящими процедуру афереза при длительном применении ковида
• Доступ к прямой и персональной поддержке врачей (диагностика, совместное лечение)

Доктор Ирина Павлик Марангос имеет большой опыт в лечении пациентов с длительным ковидом, после отпуска и хроническими заболеваниями с помощью комбинированной терапии, включая аферез и сопутствующие методы лечения, такие как внутривенные процедуры, медикаментозные протоколы, гипербарический кислород и криопроцедуры. Почти десять лет она работала в области медицинских исследований, после чего вернулась на передовую в качестве лечащего врача.

Силке Фишер - один из ведущих технических экспертов в области афереза для компании Long Covid. После более чем двух десятилетий работы в отрасли, одно десятилетие в B.Braun Medical, она теперь поддерживает проекты на международном уровне.

Она обучила большинство врачей и медсестер компании Help Apheresis на Кипре, в Швейцарии и Германии, а ее команда провела лечение сотен пациентов, перенесших аферез Long Covid.

Она является сертифицированным экспертом и тренером по техническому применению, а также участвует в разработке аппаратов для афереза и диализа. 

Маркус Клотц основал организацию-предшественницу сообщества афереза Long Covid (их сайт вы найдете здесь) - бывшую Ассоциацию афереза. Статью об этом вы можете найти здесь

Если вы медицинский работник, присоединяйтесь к медресурсу LCA бесплатно: 

LCA-MED.ORG 

Документальный фильм телеканала ARTE "Long Covid - исцеление на Кипре