Большинство постоянных читателей моего блога знают об этом: Я полностью восстановилась после тяжелой формы Длинного Ковида и не возвращалась к Длинному Ковиду во время двух последних инфекций Ковида, RSV-инфекции и гриппа (которые часто случаются с ребенком в детском саду).
Возможно, некоторые из вас помнят, что я до сих пор принимаю легкие лекарства от давления и ношу очки для чтения, чего раньше не было, так что можно сказать, что это не полное выздоровление — но, по-моему, это, в лучшем случае, формальность; по крайней мере, я не жалуюсь, так как в повседневной жизни это практически не влияет на качество жизни.
Скоро исполнится три года с тех пор, как я вернулся к нормальной жизни после «длинного» COVID, и мне хочется верить, что я не зря потратил это время — я посвятил его управлению медицинскими данными и научным исследованиям, созданию клиники для лечения хронических заболеваний, а также своей семье — нашему новорожденному уже 8 недель, и он чувствует себя просто прекрасно. Жизнь ко мне благосклонна. Это доставляет мне ещё больше радости после того, как три года назад я едва не лишился жизни из-за вируса.
И это не просто мои домыслы — это научно подтвержденный факт: возможно, я был «пациентом номер один» в области комбинированной терапии, но в рамках данного исследования я также был пациентом № 14:Пациенты с длительным течением COVID-19, успешно пролеченные с помощью гепариновой экстракорпоральной афрезы с осаждением ЛПНП (H.E.L.P.)
Когда появляется новое заболевание, многие представители медицинского мира сразу же заявляют, что знают, что делать и как лечить.
Некоторые утверждают, что нашли лучший способ лечения.
Некоторые не утверждают ничего подобного, но они, по крайней мере, утверждают, что точно знают, чего делать не следует.
Пациентам, страдающим от «длинного» COVID, поствакцинального синдрома или хронических заболеваний, чрезвычайно сложно сориентироваться в многообразии информации. Кто является достоверным источником, а кто нет — кому верить? Какие исследователи, врачи, пациенты и журналисты на нашей стороне — то есть стремятся найти для нас реальную помощь, — а у кого свои собственные интересы, не учитывающие нашу пользу?
Вот как я составила собственные чек-листы, помогающие найти подходящего врача и методы лечения, а также определить, на какие источники информации стоит обратить внимание. Надеюсь, это будет полезно многим — ведь то, что я выздоровела, означает, что я сделала что-то правильно, не так ли?
Контрольный список № 1: Журналисты и СМИ — где найти достоверную информацию
Здесь нужно проверить всего 3 пункта:
GREAT: Интервью со специалистами и врачами об их клиническом опыте
Этот пункт стоит у меня на первом месте — если вы найдете подходящего врача или специалиста, их клинический опыт, вероятно, станет лучшим источником информации, который только можно получить, — НО: нужно найти именно тех врачей и экспертов, которые вам нужны (об этом подробнее позднее).
Хорошо: Независимые научные журналисты и независимые СМИ
Это палка о двух концах — большинство научных журналистов не понимают всей сложности темы «длинного COVID» и «поствакцинального синдрома», поэтому хорошие статьи на эту тему — большая редкость. Даже одна из, пожалуй, лучших таких статей (кликните здесь) — спасибо Чарльзу Шмидту, она действительно отлично написана — путает плазмаферез с ТПЭ и зачастую не учитывает H.E.L.P. Аферез существенно отличается от плазмафереза (поскольку представляет собой метод модулирования плазмы, а не каскадную систему фильтрации), оставаясь при этом подвидом плазмафереза (я знаю — это может сбивать с толку — я попытался пролить свет на этот вопрос в одном из своих последних постов в блогездесь).
Еще одним неплохим источником являются независимые СМИ — телеканалы или газеты, которые известны тем, что они фиксируют факты, а не комментируют их, — ведь благодаря этому можно услышать все мнения и точки зрения. Отличный пример —телеканал ARTE, который также показал документальный фильм о нашей клинике; отрывки из него можно посмотретьздесь.
Переходим к третьей категории/пункту: Любой другой источник, кроме двух вышеперечисленных.
Проблемные группы в социальных сетях — это тема, которую мы уже затрагивали в одном из предыдущих постов в блоге с Джедом Беннетом. Буквально на прошлой неделе я получил скриншот от обеспокоенного пациента, который прислал мне сообщение из соцсети о якобы возникших проблемах с кровотечением в связи с тройной терапией и аферезом в нашем центре. Единственная проблема заключалась в том, что этот пост был опубликован в середине 2022 года, задолго до того, как мы ввели тройную терапию в 2023 году в нашей клинике, и в целом мы никогда не применяем тройную терапию и аферез одновременно. Поскольку социальные сети являются проблематичным источником информации из-за огромного количествафальшивых аккаунтови отсутствия контроля за качеством контента, дезинформации избежать невозможно, поэтому они не подходят в качестве источника информации.
Другие СМИ: Пока что я не видел много журналистов, которые смогли бы разобраться в этой теме и написать содержательную статью. И подсказка часто кроется в самом названии — они пишут, ну, именно это — истории.
Контрольный список № 2: Врач — как найти такого, который заботится о вас и стремится помочь, даже если ему/ей порой приходится мыслить нестандартно
Все они имеют следующие общие контрольные точки:
– они всегда на стороне пациентов, что бы ни случилось
– они лечат пациентов в меру своих знаний и умений, не подвергая их опасности
– они не критикуют других врачей и исследователей, а с уважением относятся к другим мнениям и клиническому опыту
– они налаживают связи в интересах пациентов
– они следуют инструкциям, но не стесняются высказывать критику, когда это необходимо
– у них нет (нераскрытых) конфликтов интересов (например, они не являются генеральным директором или консультантом фармацевтической компании)
Вот некоторые из моих любимых: доктор Густаво Агирре-Чанг, доктор Беате Йегер, доктор Харальд Маттес, Сильке Фишер, доктор Гуннар Бюкер, доктор Скотт Марсланд, доктор Тина Пирс, доктор Стюарт Малкольм, доктор Джордан Воун, доктор Минха Раджпут-Рэй и, конечно же, доктор Ирина Павлик-Марангос.
Дополнительный пункт контрольного списка: если врач имеет опыт лечения хронических заболеваний в своей семье или даже у себя самого, обычно можно с уверенностью сказать, что вы попадете в понимающие и хорошие руки.
Хотя лучшая информация поступает от выдающихся врачей и исследователей (часто от тех, кто занимается и тем, и другим), к сожалению, самая некачественная информация также исходит от других врачей. Разве это может удивить большинство из нас, учитывая, что нас бросили и манипулировали десятки врачей? Врачи, которые не вылечили ни одного пациента, даже не видели аппарата для афереза вживую, не уделили ни минуты изучению соответствующих научных работ, но, похоже, знают все лучше всех. Практическое правило: если он/она не вылечил(а) успешно несколько сотен пациентов и не может перечислить дюжину противовирусных препаратов, антикоагулянтов или других лекарств, которые он/она использует ежедневно при лечении «Долгого Covid» и «Пост-вакцинного синдрома», а также не может назвать точное значение pH, на которое модулируется плазма при H.E.L.P. — ну, я думаю, мне не нужно говорить больше?
Контрольный список № 3: Методы лечения — какие из них способны значительно улучшить состояние или даже вылечить?
Опять же, просто 3 пункта для проверки:
– Процедуры, которые устраняют проблемы, связанные с гиперкоагуляцией, одновременно удаляя спайковый белок и патогены, выводя организм из воспалительного состояния и восстанавливая гомеостаз
– Методы лечения неврологических заболеваний
– Методы лечения, направленные на устранение иммунологических нарушений
Текущее мнение нашей медицинской команды по данному вопросу можно найти здесь:Комбинированная терапия в Центре афереза
Контрольный список № 4: Исследователи — кто из них занимается исследованиями с целью найти для нас методы лечения, а кто просто является частью — по крайней мере частично — неэффективной системы?
Здесь нет настоящего контрольного списка.
Коррумпированные научные журналы,принцип «публикуйся или погибнешь»и «наука — это закрытый клуб» — вот лишь три из множества проблем, с которыми сталкивается современная наука, будь то под влиянием финансовых или политических факторов, либо изнутри самого научного сообщества.
В последнее время мы видим, что лучшая работа исходит от независимых, небольших групп исследователей, которые действительно хотят найти решения и активно выступают в защиту нашего сообщества.
Практическое правило: если исследователей зовут Проал, Ивасаки, Йегер, Агирре-Чанг, Келл, Преториус, Путрино или как-то так — можете быть уверены, что перед вами настоящие профессионалы, которые досконально изучают LC, PV и хронические заболевания…
Врачи и исследователи, упомянутые в этом посте, безусловно, являются настоящими героями для сообщества людей с хроническими заболеваниями, и я полностью согласен со словами Ресии Преториус,приведенными здесь.
В конце своего поста я хочу рассказать вам, почему я написал этот пост в блоге (вне обычного ежемесячного графика).
Я написал это, потому что на прошлой неделе мы потеряли еще одного пациента из нашей общины. Не фатальная потеря жизни, как это часто случалось в последние годы - инсульт, самоубийство или уход в Dignitas.
Нет, одна из тех трагических потерь из-за хронической болезни.
Человек, который собирался пройти курс лечения, но в последний момент был убежден отказаться от него кем-то, «кто знал лучше».
Именно поэтому я сегодня написал этот пост в блоге. Надеюсь, мы не потеряем слишком много членов нашего сообщества из-за «тех, кто знает лучше».
На мой взгляд, каждый вправе высказывать критику или одобрение, если он является экспертом в обсуждаемой области, но простое утверждение типа «Я не понимаю, как» или «Я знаю лучше» — это всего лишь комментарий, а не экспертная критика.
Подобные замечания со стороны тех, «кто знает лучше», не только не имеют никакой ценности для людей, страдающих от этого заболевания, но и приводят к неверным решениям, влияющим на их жизнь: к настоящему моменту мы уже поняли, что бездействие и ожидание приносят пользу лишь немногим из нас, а у большинства состояние со временем ухудшается.
Так что, какое бы лечение хронического заболевания вы ни планировали пройти, мой совет, основанный на личном опыте: не теряйте времени, приступайте к нему как можно скорее. И, пожалуйста, прислушивайтесь к тем, кто действительно разбирается в этом — и доказывает это каждый день, помогая пациентам, — а не к тем, кто «знает лучше», но ни разу не помог ни одному пациенту!
